Habiliteringsmøte idag!!

Vel idag var vi på habiliteringen, med lege, fysio og en spes ped.

vi sjekker ut dette med marfans syndrom, så da blir det MR, med ny øyeundersøkelse
eller så blir det øyeundersøkelse når han tar mandlene
og en hjerte undersøkelse

så får vi se hva den nye MR'en viser, og den hjerte undersøkelsen også

vi skal også pushe på SIS, genetisk, for å få dem til å undersøke marfans på den genetiske siden

så dette blir en spennede vår for lille gull ja

men forhåpentlig så sitter vi med noen konkrete svar til høsten :)

takk for at du leste :)

ps han var veldig fornøyd med oppfølging i bhg, og den utviklingen han har hatt
og han hadde ikke noe behov for tegn til tale enda,
han får også såler og sko, for å korrigere bena, siden han går veldig på innsiden av føttene

:)

Da har jeg snakket med fysio

Og hun var veldig enig i att mye fra marfan stemte med mini sine ting, så nå er det veldig spennede om legene er enige i dette også

håper å høre fra dem snart, før vi skal på habiliteringen i mars :)

Mulig er løsningen så nær?

ja da har vi kommet over ett syndrom som har vært i familien men langt tilbake
Marfans syndrom

mini har flere kjennetegn, så er veldig spent på hva legen sier til dette :)

tenk om vi finner svaret så fort.. hadde vært utrolig deilig å fått en diagnose og kunnet jobbe videre utifra det :)

imorgen skal vi til fysio, en som ikke har sett ham før, og som er litt spesialist på barn, så blir spennede å se hva han sier om mini

:)

ØNH idag

idag var vi hos ØNH, vi har jo vært på barnepoliklinikken, men de fant ikke noe

men ØNH konkluderte med falske mandler, og han blir operert nå til våren, april ca

så det skal bli deilig å få en gutt som ikke er konstant syk

så dette ble vi glade for :)

Kommer hjem til nye ord

vel igår var jeg i Oslo en tur på en liten fest med gamle kjente i byen
lettere redusert idag, og med to barn så blir man jo lettere overfalt når man kommer inn døra hehe

Men man blir jo så overlykkelig når man oppdager at mini kan enda ett ord :)

han vinker og sier Hadet !!!!!!!!

stolt nå ja :)

liten helge klem

Resultater fra PPT

Da har vi fått brev fra PPT
vi hadde jo ett møte med dem i bhg forige onsdag

foventet egentlig ikke noen konklusjon så fort, men jaggu kom den

så nå får han mere spes. ped. oppfølging, dvs hver dag og ikke 2 dager i uka

det blir nok også svømmetrening på sikt også, om fysio også synes dette er en god idè

rapporten er lang og på mange sider, men de har ikke skrevet noe der jeg føler er galt i forhold til julian, og det er deilig at de har tatt ham som han er :)

fortsatt ingen diagnose stilt, nytt mæte med habiliteringen over nyttår

og en liten godnyhet: han kan nå finne sin lille nese på oppfordring :)
og han slipper seg mye nå og går lange strekninger uoppfordret :)

så han kommer seg hele tiden, lille gullet vårt :)

takk for at du leste :)

Telefon fra PPT

ja hun ringte på fredag, så allerede på osndag skal vi ha møte i bhg

da blir det diskutert om han har behov for mere assistanse enn han har, eller om det er bra med to dager osv

blir veldig spennende
og er veldig glad det går såpass fort

:)