Vel idag var vi på habiliteringen, med lege, fysio og en spes ped.
vi sjekker ut dette med marfans syndrom, så da blir det MR, med ny øyeundersøkelse
eller så blir det øyeundersøkelse når han tar mandlene
og en hjerte undersøkelse
så får vi se hva den nye MR'en viser, og den hjerte undersøkelsen også
vi skal også pushe på SIS, genetisk, for å få dem til å undersøke marfans på den genetiske siden
så dette blir en spennede vår for lille gull ja
men forhåpentlig så sitter vi med noen konkrete svar til høsten :)
takk for at du leste :)
ps han var veldig fornøyd med oppfølging i bhg, og den utviklingen han har hatt
og han hadde ikke noe behov for tegn til tale enda,
han får også såler og sko, for å korrigere bena, siden han går veldig på innsiden av føttene
:)
Om meg
- Mamman
- En mamma med to små. Denne bloggen er i hovedsak om yngstemann, men skal ikke se bortifra at det ramler inn litt om resten av familien også :)
så godt å lese at det går fremover.. selv om det går litt sakte kanskje..
SvarSlettkjempebra at oppfølgingen i barnehagen er bra, og det virker jo som andre ting faller på plass også!!
Hei!
SvarSlettJeg kom over bloggen deres på foreldrehjelpen.no. Vi har ei jente med en god del like symptomer som deres sønn. Hun har nettopp fått diagnosen Sotos' syndrom. Jeg vet ikke om det er noe dere har vært innom? Det vistes ikke på den første gentesten, men det var i følge genetikeren som satte diagnosen helt normalt, da man må teste spesifikt etter dette for å finne det. Symptomer er storvokst, stort hode, stor panne, litt langt mellom øynene, høy gane, språlig og motorisk forsinkelse, hypotone muskler og hypermobile ledd. Store hender og føtter, bl.a.
Håper dette kan være til hjelp i deres søken etter å finne ut hva som er galt! Ta gjerne kontakt hvis dere ønsker det.
helt utrolig, men du hadde rett, fikk svarene i mai ca, han har sotos :) utrolig deilig å endelig få svar, har prøvd å komme inn på bloggen,men har slitt i evigheter, så håper jeg får åpnet den igjen, om ikke på jeg kopiere og lage ny :)
Sletttusen takk, dette skal noteres og nevnes for legene :)
SvarSlett